Comment gérer l’endométriose dans sa vie privée?
Endométriose
Gérer les barrières sociales
Crise sociale
L’endométriose peut rendre difficile la participation aux événements ou activités sociales.
En effet, les douleurs intenses peuvent pousser des personnes à s’isoler de toute vie sociale, pour éviter de gérer l’endométriose en public.
Rappelons-nous, cette pathologie encore peu connue du grand public, invisible aux yeux des autres, entraîne une incompréhension et de la stigmatisation .
Des personnes atteintes de l’endométriose se voient contraintes d’annuler des sorties entre amis ou en famille à cause des douleurs.
Il faut donc se réorganiser et effectuer quelques ajustements dans la vie quotidienne pour conserver les relations. Il ne faut pas avoir “honte” et ne pas hésiter à en parler afin d’avoir du soutien autour de soi.
Ensemble, nous pouvons briser les barrières sociales et faire connaître l’endométriose !
Astuces et conseils
Il existe plusieurs solutions pour gérer au mieux l’endométriose en attendant que celle-ci ait une meilleure prise en charge de l’endométriose:
- Les soins remboursés : il faut contacter son médecin traitant et demander une ordonnance permettant d’être adressé aux bons spécialistes. Il ne faut pas hésiter à chercher un bon professionnel de santé spécialisé en endométriose tels que des sages-femmes ou encore kinésithérapeute souvent pris en charge par la sécurité sociale par un pourcentage au-delà de 50 %.
- Se renseigner auprès de sa mutuelle sur les prises en charge possibles.
- L’aide des associations : vous avez généralement accès aux témoignages, expériences ou encore aide des bénévoles et vous pouvez également en devenir une.
- Les rendez-vous en visio: Si vous ne pouvez pas bouger lors d’une crise, vous avez accès à la nouvelle technologie en réalisant un visio avec un médecin généraliste ou spécialiste.
- Les dossiers administratifs : sous réserve de l’accord de votre médecin, vous pouvez effectuer des demandes de statut ALD ou encore RQTH.
La gestion pécuniaire
En France, le système de santé aide beaucoup, mais n’est pas intégré à certaines maladies telle que l’endométriose.
Une étude effectuée par Héroïc Santé nous montre le coût de l’endométriose:
- En moyenne, 87 % des femmes atteintes d’endométriose doivent dépenser 149, 61 € par mois de reste à charge, soit presque 2000 par an.
- L’étude indique également que 1 femme sur 2 décline des soins pour cause financière.
- 52% de femmes ont recours à des médecines alternatives, soit un coût de 40,70€ qui s’y ajoute.
Voyons en détails les différents soins médicaux et alternatives qui peuvent être utilisés pour soulager les douleurs de l’endométriose.
Soins médicaux
Les coûts pécuniaires liés aux soins médicaux peuvent englober :
- Les traitements médicaux : certains traitements hormonaux ou anti-inflammatoires ne sont pas remboursés par la sécurité sociale et sont aux frais des personnes atteintes d’endométriose. Généralement à long terme et donc entraînent des frais continus et surtout obligatoires.
- Consultations d’un spécialiste : elle peut varier entre 50 à 200€.
- Examens médicaux : les échographies et IRM peuvent varier entre 100 et 500€. Ils ne sont conventionnés qu’à un certain montant.
- Les interventions chirurgicales : elles peuvent entraîner des frais annexes comme les frais d’hospitalisation, frais de suivi ou l’intervention d’un spécialiste.
- Traitements et médicaments liés à la fertilité : les personnes désirant une grossesse, elles peuvent être confrontées à des dépenses (exemple: Fécondation In Vitro).
Médecines alternatives
Les médecines alternatives peuvent être pratiquées en plus des traitements médicaux afin de soulager les douleurs, augmenter la qualité de vie et contrôler la santé mentale.
Ces pratiques ne sont pas généralement remboursées par l’Assurance-Maladie. Certaines mutuelles proposent des prises en charge forfaitaire.
Ci-dessous, les différentes médecines alternatives :
- Les thérapies douces : phytothérapie, hypnose, sophrologie sont aux frais du patient
- L’acupuncture : cette technique n’est pas remboursée mise à part si elle est pratiquée par des médecins ou des sages-femmes.
- L’ostéopathie : elle varie entre 50 et 85 euros, sans remboursement de la Sécurité Sociale.
- La kinésithérapie : généralement remboursée à 60%.
- Les psychologues : une séance varie entre 40 et 120 euros la séance. Pour information, l’Assurance Maladie rembourse jusqu’à 7 séances de suivi avec un psychologue partenaire.
- Le sport : considéré comme un bon moyen de soulager la douleur, des forfaits peuvent être proposés par des salles de sport (environ 30€ en moyenne) ou il est possible d’acheter un peu de matériels afin de pratiquer chez soi.
Les taux de remboursement des soins médicaux pris en charge par l’Assurance Maladie:
Il peut également y avoir des coûts indirects, tels que les absences au travail non rémunéré ou encore des promotions ou primes manquées, l’alimentation (régime alimentaire sain et digeste pour éviter quelconques symptômes digestifs)…